Inklusion in der Familie: Wenn die Eltern gehörlos sind

Für den gebürtigen Freiburger Stefan Hilzinger ist das, was heute Inklusion heißt, jahrzehntelang hautnah gelebte Realität. Seine Eltern sind gehörlos, er nicht. Was bedeutet es, von kleinauf für Mutter und Vater quasi mitzuhören? 

VON ANNETTE-CHRISTINE HOCH

„Ich war immer zuständig“ – so bringt Stefan Hilzinger seinen Job auf den Punkt, der ihm als Kind zweier gehörloser Erwachsener unfreiwillig in die Wiege gelegt wurde. „Mit acht habe ich zum ersten Mal die Steuererklärung für meine Eltern mitgemacht, ich war beim Einkaufen und allen Amtsgängen dabei, um zu übersetzen. Beim Fernsehen habe ich ihnen erklärt, was da passiert und was die da sprechen“. Sprache und der Zugang zu Informationen – das, was für die meisten Menschen ganz selbstverständlich ist, ist es für Stefan Hilzingers Eltern nicht. 

Die Familie arrangiert sich mit der Behinderung, so gut es geht: Albert zieht in ein Gehörloseninternat in Heidelberg, macht eine Lehre als Autopolsterer und lernt beim Tanzabend seine spätere Frau Marion kennen. Auch sie gehörlos, bei der Geburt wurden die Hörnerven eingeklemmt. 1980 kommt Marions und Alberts Sohn Stefan zur Welt. Sein Hörsinn ist exzellent – und wird in den folgenden Jahrzehnten nicht nur ihm, sondern auch seinen Eltern durchs Leben helfen. 

Das Glottertal, Mitte der 40er Jahre. Der vierjährige Albert erkrankt an einer Hirnhautentzündung. Er wird wieder gesund, trotzdem wird nichts mehr so sein wie bisher – die Krankheit hat seine Hörnerven irreversibel geschädigt, Zeit seines Lebens bleibt Albert gehörlos.  

Wenn Stefan Hilzinger – inzwischen ist er 41 und arbeitet als Eventmanager für einen großen Sportartikelhersteller – an die Jahre als Kind und Jugendlicher zurückdenkt, fällt ihm nicht nur die Verbundenheit mit seinen Eltern ein, sondern auch der große Unterstützungsbedarf in einer Welt, die wenig bis gar nicht auf ein Leben fernab der hörenden Norm eingerichtet war.  

Gebärdensprache – ja, die gab es, aber vom Bewusstsein, dass professionelle Hilfe zur Vermittlung zwischen der hörenden und der nichthörenden Welt vonnöten ist, schien Deutschland zur Jahrtausendwende noch Lichtjahre entfernt. Erst 2002 wurde mit dem Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) und der Kommunikationshilfenverordnung (KHV) der Anspruch gehörloser Menschen auf Gebärdensprachdolmetschende und andere Kommunikationshilfen offiziell geregelt. Lange, sehr lange, war Unterstützung Sache der Angehörigen – egal, ob Begleitung beim Arztbesuch oder Vermittlung beim Gang aufs Amt. 

„Dass eine Krankenkasse einen Dolmetscher bezahlt, ist relativ neu. Und auch Kurse, in denen die Angehörigen darauf vorbereitet werden, wie das Leben sein wird, kenne ich aus meiner Familie nicht.”

Stefan Hilzinger

Vieles, was heute einigermaßen selbstverständlich scheint, war bis vor wenigen Jahren gesellschaftspolitisch kein Thema. 
Um Mutter und Vater zu unterstützen, blieb der gebürtige Freiburger deshalb nach dem Abitur erst einmal in seiner Heimatstadt. Das Studium an der Sporthochschule in Köln: nicht praktikabel, viele Hilfestellungen wären verlorengegangen, zumal Stefan Hilzinger als einziges Kind seiner Eltern die Wucht beider Behinderungen im Alleingang abzufedern hatte. So war er bei Terminen mit dem Hausarzt der Eltern dabei, so oft es ging – und in der Regel derjenige, der den Mediziner darauf hinwies, dass der Vater die Sachlage beim Gespräch möglicherweise nicht ganz verstanden hatte. „Ich hatte jedes Mal den Eindruck, dass der Arzt die Termine mit meinen Eltern ganz schnell durchhaben wollte. Überhaupt fällt mir das heute ebenso wie früher auf: Viele Ärzte haben Berührungsängste.“ 

Die gute Beobachtungsgabe und die Empathie, die er im Miteinander mit seinen Eltern entwickelt hat, begleiten ihn heute noch durchs Leben. Was, wenn er nicht in den 80ern, sondern heute als Kind zweier gehörloser Eltern aufwachsen würde? „Die ganze Unterstützung und auch die ‚awareness‘ ist heutzutage schon eine andere: Dass jemand professionell zum Dolmetschen mitgeht, ist völlig normal – das hat sich super entwickelt, finde ich.“  

Am Grundsätzlichen hapert es bei allen Diskussionen um die Wichtigkeit von Inklusion jedoch noch immer, sagt Stefan Hilzinger:

„Nicht hören zu können, ist ja nicht das eigentliche Problem, sondern das Bewusstsein dafür, dass die Sprache und der Zugang zur Information fehlen.“

Seiner Wahrnehmung nach fehlt etwas ganz Grundsätzliches heute so wie früher: „Das Einfühlungsvermögen von Leuten, wenn einem jemand mit Gehörlosigkeit gegenübersteht.“  

Langsam zu sprechen, um dem Gegenüber das Lippenlesen zu ermöglichen, statt laut zu werden, weil es möglicherweise besser ankommt: Stefan Hilzinger weiß, wie einfach es ist, das tägliche Leben gehörloser Menschen zu vereinfachen. Oder der Blick auf den Fernseher: „Bei Phoenix werden die Nachrichten in Gebärdensprache gedolmetscht, die ARD stellt Untertitel ein, die Gehörlose mitlesen können – aber warum passiert das bei den Privatsendern nicht? Bei diesem Thema sind wir noch auf demselben Stand wie vor 30 oder 40 Jahren. Das hat sich einfach nicht weiterentwickelt.“ 

Andere Länder machen es vor

Trotz aller Rufe nach Inklusion erlebt Stefan Hilzinger die deutsche Gesellschaft noch immer als relativ starr –„die nordischen Länder sind da weiter“. Etwa, was das Angebot an Gebärdendolmetschenden angeht, die für Gehörlose ein „verlängerter Arm“ sind, wie es Stefan Hilzinger formuliert. Im Freundeskreis hat er mehrere – und doch reicht ihre Anzahl bundesweit längst nicht aus, um den Bedarf (der in Pandemiezeiten durch Online-Einsätze gewachsen ist) auch nur ansatzweise abzudecken.  

Was vielleicht damit zusammenhängt, dass die Ausbildungs- und Studienplätze relativ dünn gesät und vielfach auf Menschen mit Vorkenntnissen ausgerichtet sind – bis vor einigen Jahren sogar auf Selbstzahlende! „Daran merkt man: Inklusiv ist das auch nicht. Eigentlich müsste man die Ausbildung freistellen. Ich könnte mir vorstellen, dass viele Leute, gerade in sozialen Berufen, darauf Lust hätten.“ 

Zentrum für Gehörlose in Schwäbisch Gmünd

Ein Ort, an dem Gehörlose im Fokus stehen, ist Schwäbisch Gmünd: Hier gibt es ein großes Zentrum mit Schulen, Ausbildungsstätten und Wohneinheiten vom Generationenwohnen bis hin zum Pflegeheim. Dort lebt inzwischen auch Stefan Hilzingers Vater Albert. Nach Krankheit und Tod seiner Frau wurde er vor einigen Jahren selbst pflegebedürftig und entwickelte außerdem eine Demenz. Die Suche nach einem Heim, in dem auf seine  speziellen Bedürfnisse gut eingegangen werden kann, gestaltete sich schwierig.  

„Wir haben deutschlandweit gesucht“, sagt Stefan Hilzinger, „vieles jedoch kam für meinen Vater nicht mehr in Frage, weil er pflegebedürftig ist. Da kommt man mit Generationenwohnen nicht weit.“ In Schwäbisch Gmünd schließlich wird er gut versorgt – der Sohn hat, auch wenn er umständehalber weit entfernt lebt, ein gutes Gefühl: „Alle dort sind sehr nett.“ Und gehen einfühlsam darauf ein, dass der Vater eigentlich nur äußerlich dort wohnt: „Im Kopf lebt er mittlerweile wieder im Glottertal. Wenn er sagt, er will nach Hause, spricht er nicht von Schwäbisch Gmünd, sondern von dem Ort, wo er aufgewachsen ist.“ Wie schön wäre es, wenn er diesem Ort ein bisschen näher sein könnte. 

Hörbehinderte Kinder in der Region (und darüber hinaus) können seit 1970 in Stegen besondere Förderung bekommen. Das Bildungs- und Beratungszentrum für Hörgeschädigte Stegen (BBZ Stegen) ist eine staatliche sonderpädagogische Schule mit Internat, die von mehr als 300 Schülern besucht wird. In den Klassen von Grundschule, Werkrealschule, Realschule mit Orientierungsstufe sowie im Gymnasium lernen jeweils maximal 10 Kinder und Jugendliche – in Räumen, die schalloptimiert und mit Hörsprechanlagen ausgestattet sind. Förderangebote, die den Unterricht ergänzen, Frühpädagogik sowie Diagnose- und Beratungsangebote hat das BBZ ebenfalls im Portfolio. Informationen: www.bbzstegen.de